Acompañamos el duelo en personas con discapacidad intelectual: comprender para poder apoyar

La muerte de un ser querido es una de las experiencias más difíciles en la vida de cualquier persona. Supone un cambio profundo que trae consigo dolor, preguntas y emociones intensas. Las personas con discapacidad intelectual no son una excepción: también sienten la ausencia, atraviesan el duelo y necesitan apoyo para afrontarlo.

El duelo es la respuesta natural ante una pérdida significativa. No se limita solo a la muerte de un ser querido; también puede surgir tras otros cambios importantes, como mudarse de casa, perder rutinas, separarse de un cuidador o dejar una actividad significativa. Para las personas con discapacidad intelectual, estas pérdidas pueden resultar aún más complejas de comprender y elaborar, especialmente si no se les ofrece información clara o si se les excluye de los rituales de despedida.

Para las personas que viven en una residencia, perder a los compañeros y compañeras de un hogar es perder a alguien con quien han compartido mucho tiempo y vivencias. Personas, en muchos casos, más cercanas que su propios familiares.

Síntomas y manifestaciones

El duelo se manifiesta de formas diferentes en cada persona. En quienes tienen discapacidad intelectual, algunas expresiones comunes incluyen:

• Tristeza y llanto, a veces acompañados de dolor físico .
• Miedo o inseguridad, especialmente si la persona fallecida era un cuidador principal o una persona muy allegada.
• Rabia o enfado, por la sensación de injusticia o pérdida.
• Cambios de comportamiento, como aislamiento, regresión en habilidades adquiridas o alteraciones del sueño y el apetito.

Es importante recordar que el hecho de que una persona con discapacidad no exprese su dolor verbalmente no significa que no lo sienta.

¿Cómo acompañamos el duelo en San Rafael?

El acompañamiento es clave para que la persona pueda elaborar la pérdida y recuperar el equilibrio. Abrir espacios concretos en los que abordar la pérdida, compartir lo que sentimos y escuchar a los demás son fundamentales. Para ello

1. Dar información clara y sencilla
   Explicar la muerte con palabras comprensibles, evitando eufemismos que generen confusión.
2. Validar emociones
   Todas las emociones son legítimas: tristeza, enfado, miedo… Escuchar y permitir que la persona las exprese es fundamental.
3. Favorecer la participación
   Incluir a la persona en rituales de despedida (velatorios, funerales, visitas al cementerio) le ayuda a comprender y a sentirse parte de la experiencia familiar y comunitaria.
4. Mantener rutinas
   Las rutinas aportan seguridad en momentos de incertidumbre.
5. Ofrecer espacios de recuerdo
   Elaborar álbumes, contar anécdotas o visitar lugares significativos ayuda a mantener el vínculo con la persona fallecida de forma sana.

Claves para profesionales y familias

• No ocultar la información: el silencio o la no información puede aumentar la confusión y el sufrimiento.
• Conversar acerca de la muerte y las pérdidas: hablar de la vida y la muerte como parte natural del ciclo vital previene duelos complicados.
• Adaptar apoyos: emplear pictogramas, materiales en lectura fácil o apoyos visuales puede facilitar la comprensión de lo sucedido. Utilizar fotografías, collage, cartas de despedida suele facilitar la comprensión de lo sucedido.
• Generar espacios para el diálogo: conviene abrir momentos para explicar de forma adaptada qué está pasando, cuando es una enfermedad o cuando una persona conocida fallece. Preguntar cómo se sienten, abrir espacios para compartir los sentimientos.
• Proponer rituales de despedida: ritualizar ayuda a entender lo sucedido, a expresar el dolor de la pérdida y a enmarcar de forma grupal lo que sucede. Bien con fotos, textos, acudiendo al funeral o plantando un árbol en un jardín: son muchas las formas de ritualizar.

 

El duelo es un proceso único y personal, pero todas las personas —con o sin discapacidad intelectual— tenemos derecho a vivirlo acompañadas, con información clara y con la oportunidad de participar en los rituales de despedida. Reconocer este derecho es también un acto de inclusión y respeto.